AISM
UN IMPEGNO A 360 GRADI
CONTRO LA SCLEROSI MULTIPLA

"Un sodalizio di cuore e volto ad aiutare il prossimo al fine di sostenere i meno fortunati contro la sofferenza della malattia. Ducati Sardinia, Ferrari Club e AISM lottano insieme". Segui il calendario eventi 2008 e contribuisci anche tu ad una giusta causa.
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla
si impegna affinché le persone con sclerosi multipla, insieme alle loro famiglie, abbiano il diritto ad una buona qualità di vita e alla piena integrazione sociale.

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è oggi l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla. Il suo impegno si sviluppa in tre ambiti determinanti per le persone con SM: promuovere ed erogare servizi a livello nazionale e locale, rappresentare e affermare i diritti delle persone con SM, sostenere e promuovere la ricerca scientifica.

Oggi AISM è il punto di riferimento per 54.000 persone con sclerosi multipla e per i loro familiari. L’Associazione crede fermamente che le persone colpite dalla malattia abbiano diritto ad una buona qualità di vita e alla piena integrazione sociale. Per questo l’Associazione è attiva sul territorio con oltre 10.000 volontari impegnati a diffondere una corretta informazione sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere ed erogare servizi socio sanitari adeguati dove il servizio pubblico non arriva, promuovere iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica

AISM è una ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, che da 38 anni opera su tutto il territorio italiano. Dal 1998 è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, anch’essa ONLUS, istituita per continuare a finanziare e promuovere la ricerca scientifica sulla malattia.

Presidente onorario AISM e FISM è il Premio Nobel Rita Levi Montalcini.
Presidente FISM - Fondazione Italiana Sclerosi Multipla- è Mario Alberto Battaglia.
Presidente AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è Roberta Amadeo.

I SERVIZI SOCIO SANITARI E GLI STRUMENTI PER UNA MIGLIORE QUALITA’ DI VITA
I servizi alla persona con SM sono un ambito di attività che riveste un ruolo fondamentale in AISM nel contesto del miglioramento della qualità di vita delle persone con sclerosi multipla.
Per raggiungere questo obiettivo l’Associazione è presente su tutto il territorio attraverso la struttura a rete che consente di raggiungere le persone con SM ovunque esse siano.
Con sede nazionale a Genova, AISM promuove ed eroga servizi a livello nazionale e sul territorio attraverso 93 Sezioni Provinciali, 47 Gruppi Operativi e 5 centri socio-sanitari grazie al coinvolgimento diretto di 4 mila volontari che operano con continuità fornendo servizi a domicilio e presso le sedi associative, nella terapia occupazionale, nel trasporto con mezzi attrezzati, nella segreteria sociale, nelle iniziative di socializzazione e nella formazione di operatori socio-sanitari.

AISM, inoltre, monitora con continuità le esigenze delle persone con SM per rispondere con sempre maggiore efficacia ai bisogni di chi è colpito dalla malattia e dei loro famigliari. Per questo l’Associazione svolge direttamente un’attività di ricerca in ambito socio-sanitario allo scopo di analizzare ed individuare le aspettative e i bisogni emergenti delle persone con sclerosi multipla.

AISM È ANCHE FORMAZIONE
L’Associazione eroga formazione specialistica a figure socio-sanitarie quali il fisioterapista, il terapista occupazionale, l’infermiere e lo psicologo, contribuendo così ad assicurare alle persone con sclerosi multipla il supporto di professionisti specializzati e aggiornati. Ma il forte impegno di AISM è anche formare le risorse umane interne (volontari, giovani in Servizio Civile, dipendenti e collaboratori) e gli operatori socio sanitari di riferimento perché le persone con SM possano usufruire di servizi con standard di qualità elevati.

I SERVIZI DI INFORMAZIONE
Punto di riferimento per le persone con sm il Numero Verde 800-803028 fornisce un supporto informativo e consulenza diretta e personalizzata coinvolgendo un’équipe multidisciplinare specializzata nella sclerosi multipla, composta da una pluralità di figure professionali – neurologi, esperto dell’area legale e diritto del lavoro e assistenti sociali.
Un servizio di accoglienza, orientamento e informazione sulla malattia alle persone con sclerosi multipla presso le postazioni INFO-POINT è realizzato da AISM in collaborazione con i Centri clinici ospedalieri in cui operano giovani del servizio civile volontario formati dall’Associazione.

Con il sito www.aism.it, AISM offre aggiornamenti e informazioni sulla ricerca scientifica e sulle attività associative. A questo si aggiunge il sito www.giovanioltrelasm.it interamente dedicato al mondo giovanile.

AISM fornisce un’informazione costante alle persone con sclerosi multipla anche attraverso le riviste associative, i libri bianchi, le collane editoriali e le pubblicazioni su aspetti e problematiche connesse alla malattia.

GARANTIRE LA PIENA INTEGRAZIONE SOCIALE ALLE PERSONE CON SCLEROSI MULTIPLA.
AISM lavora per affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla, attraverso il confronto attivo con Istituzioni ed Enti. L’impegno dell’Associazione, in particolare, si è rafforzato intorno al tema del diritto al lavoro, precondizione per la piena integrazione sociale delle persone con disabilità. In ambito nazionale, AISM ha partecipato alla fondazione nel 1994 della FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, a cui aderisce, e fa parte del CND - Consiglio Nazionale sulla Disabilità.

LA RICERCA SCIENTIFICA
AISM, attraverso la sua Fondazione FISM, finanzia il 70% della ricerca scientifica italiana con progetti di ricerca, borse di studio e servizi centralizzati per i ricercatori. Negli ultimi 12 anni ha stanziato 15 milioni di euro, sostenendo 260 progetti di ricerca e 87 borse di studio, senza ricorrere a finanziamenti pubblici. Grazie all’intervento di AISM, oggi in Italia si sono formati e lavorano gruppi di ricerca specificamente dedicati alla sclerosi multipla e coinvolti attivamente a livello internazionale nell’ampliamento delle conoscenze sulla malattia.
Oggi l’impegno dell’Associazione è mettere a disposizione dei ricercatori ogni anno, attraverso un bando, almeno 1 milione e 500 mila euro oltre ai fondi stanziati per i progetti speciali. A partire dal 2007 il bando di ricerca FISM assegna una borsa e un finanziamento triennali a ricercatori italiani qualificati che lavorano all’estero, al fine di creare le condizioni per il loro rientro in Italia.

LE CAMPAGNE DI INFORMAZIONE, SENSIBILIZZAZIONE E RACCOLTA FONDI.
AISM promuove campagne di sensibilizzazione al fine di informare l’opinione pubblica circa l’impatto sociale della sclerosi multipla e il corretto approccio per affrontarla. Legata alla campagna di sensibilizzazione è la raccolta fondi per finanziare l’attività di ricerca scientifica, i servizi e le attività di informazione alle persone con SM e le loro famiglie.

Le manifestazioni più importanti su tutto il territorio italiano sono due: la Gardenia dell’AISM, dedicata alle donne con sclerosi multipla, e Una Mela per la Vita, dedicata ai giovani colpiti dalla malattia. Queste due manifestazioni coinvolgono oltre 10 mila volontari e raggiungono decine di migliaia di persone in 3.000 piazze italiane per due fine settimana, rispettivamente nel mese di marzo e ottobre. Ogni terza settimana di maggio AISM organizza la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, principale appuntamento in Italia con l’informazione: sette giorni di iniziative e incontri su tutto il territorio e un convegno nazionale per informare media, opinione pubblica e Istituzioni sulle conseguenze sociali e socio sanitarie che la sclerosi multipla comporta.

PER INFORMAZIONI SULLA MALATTIA: Numero Verde AISM 800.803028
Sito internet: www.aism.it – www.giovanioltrelasm.it

LA RICERCA SCIENTIFICA SULLA SCLEROSI MULTIPLA

Potenziato da quest’anno il bando annuale di finanziamento: viene messo a disposizione dei ricercatori 1 milione e cinquecento mila euro. Attualmente sono in corso 43 progetti di ricerca e 9 borse di studio, con il coinvolgimento di 408 persone.


Da quest’anno AISM con la sua Fondazione, FISM, che attualmente finanzia il 70 per cento della ricerca italiana sulla sclerosi multipla, ha potenziato il proprio impegno: il bando annuale di finanziamento è passato infatti da 1.000.000 a 1.500.000 euro.

Ma l’impegno di AISM e FISM va oltre. Quest’anno per la prima volta è stato istituito il contributo "Costruisci una carriera", rivolto a ricercatori italiani qualificati ma che non hanno ancora una posizione istituzionale in Italia. Il contributo è stato ideato con lo scopo di incentivare la costruzione di un percorso di carriera nell'ambito della ricerca scientifica e facilitare eventualmente anche il rientro dall’estero. Prevede una borsa triennale e un finanziamento triennale di un progetto di ricerca autonomo e la possibilità di lavorare presso un Centro di eccellenza che ospita il progetto.

Altro elemento di rilievo è il finanziamento dei centri di eccellenza sclerosi multipla ovvero il sostegno ai progetti di ricerca di ampio respiro dei migliori Centri clinici per la SM, che si impegnano su temi particolarmente importanti che richiedono un periodo di tempo più lungo per essere realizzati e che coinvolgono più gruppi di ricerca. Il finanziamento, anche in questo caso, avrà durata triennale.

PROGETTI SPECIALI: LA FISM E LA RICERCA SULLE CELLULE STAMINALI
Il progetto triennale della FISM "Trapianto di cellule staminali somatiche adulte, neurali e mesenchimali: un nuovo approccio nel trattamento della sclerosi multipla" ha lo scopo di introdurre un nuovo approccio terapeutico nel trattamento della sclerosi multipla.

Il progetto è condotto da due gruppi distinti facenti capo rispettivamente all’Unità di neuroimmunologia dell’Istituto scientifico San Raffaele di Milano e all’Unità di neuroimmunologia del Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica dell’Università di Genova.
Ognuno dei due gruppi conduce un sottoprogetto: il gruppo di Genova si occupa in particolare delle cellule staminali mesenchimali, in grado di interferire con l’attacco autoimmunitario prevenendo il danno neurologico. Il gruppo di Milano invece studia le cellule staminali neurali, capaci di interferire con l’aggressione del sistema immunitario dentro il cervello infiammato e di fornire una fonte di cellule in grado di riparare il danno.

Con questo progetto proseguono, quindi, gli studi sulle potenzialità espresse dalle cellule staminali adulte che hanno dimostrato di attenuare l’infiammazione nel sistema nervoso centrale e, in parte, di riparare il danno nel cervello.
Il valore del progetto è pari a 2 milioni di euro per i quali c’è il contributo di Esselunga e dei suoi clienti con l’operazione Fìdaty pari a 542.620 euro, e di Telecom Progetto Italia, la realtà del Gruppo Telecom Italia impegnata anche in azioni di solidarietà, con un finanziamento triennale che accompagna il progetto fino al fino al 2008.

Il progetto sta già dando dei frutti. E’ di quest’anno una importante scoperta resa possibile grazie a questo progetto. Per la prima volta è stata trovata una strategia terapeutica per la sclerosi multipla con cellule staminali adulte ottenute dallo stroma del midollo osseo. La ricerca, tutta italiana, è stata condotta da Antonio Uccelli, responsabile dell’Unità di neuroimmunologia del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda Ospedale S. Martino e Università di Genova, in collaborazione con Gianluigi Mancardi, dello stesso Dipartimento, Francesco Frassoni, Direttore del Centro per le Cellule Staminali e Terapia Cellulare dell’Ospedale di Genova e Rosetta Pedotti dell’Istituto Carlo Besta di Milano. Allo studio è stato dedicato un editoriale della rivista "Annals of Neurology" in cui si sottolinea l’importanza di aver capito che queste cellule «hanno la capacità di limitare sostanzialmente il progredire della malattia», e che ciò «aumenta le probabilità di un loro uso clinico». La sperimentazione sull’uomo, che inizierà già quest’anno, potrebbe rappresentare una nuova possibilità terapeutica per la sclerosi multipla, per la quale attualmente non esiste una cura risolutiva.

AISM E FISM L’IMPEGNO NELLA RICERCA SULLA SCLEROSI MULTIPLA
Attualmente sono in corso di finanziamento 43 progetti di ricerca e 9 borse di studio, con il coinvolgimento di 408 persone.

A distanza di vent’anni, da pionieristica, la ricerca sulla sclerosi multipla in Italia è diventata una punta di eccellenza e i risultati sono arrivati: in attesa di trovare una cura, grazie anche alla FISM si sono aperte nuove strade, sono stati esplorati i meccanismi che controllano l’insorgere e l’evolvere della sclerosi multipla e sono state messe a punto terapie che hanno ridotto la probabilità di una persona con SM di arrivare a una disabilità grave, consentendole di vivere una vita piena e soddisfacente.

Negli ultimi 12 anni, in particolare, da quando la gestione dei bandi e delle risorse dedicate alla promozione della ricerca scientifica è stata affidata alla FISM, sono stati investiti 15 milioni di euro. Sono stati sostenuti 260 progetti di ricerca e finanziato un centinaio di borse di studio senza ricorrere ad alcun finanziamento pubblico. Sono stati creati anche diversi servizi centralizzati per i ricercatori, come la banca del DNA e la banca delle cellule del sangue, la banca degli antigeni mielinici e dei tessuti cerebrali.

Questo ha favorito la crescita nel nostro Paese di gruppi di ricercatori preziosi, indispensabile capitale umano, che dedica il proprio lavoro specialistico alla SM e che gioca un ruolo di primo piano in ambito internazionale.

IL FUTURO
Forti dell’esperienza maturata in molti anni di lavoro al servizio della ricerca sulla SM, il Comitato scientifico AISM e della sua Fondazione ha elaborato le strategie di sviluppo della ricerca su cui puntare e investire finanziariamente nei prossimi anni.
In particolare, gli scienziati si dedicheranno a diversi campi di indagine: la neurobiologia per comprendere le varie fasi del processo infiammatorio e del danno all’assone e per prevenire l’insorgenza di disabilità e la neuroimmunologia per definire la successione di eventi che portano il sistema immunitario alla distruzione della mielina.
Importanti sono anche gli studi sulle terapie neuroprotettive e le terapie sintomatiche. Le prime hanno l’obiettivo di favorire i processi riparativi e sviluppare nuovi trattamenti antinfiammatori contro la malattia, le altre migliorare la qualità di vita delle persone con SM.

SCLEROSI MULTIPLA:
IN ITALIA GIOVANI E DONNE I PIÙ COLPITI

Ogni 4 ore nel nostro Paese una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. La sclerosi multipla ha inizio perlopiù tra i 20 e i 30 anni, il periodo di vita più ricco di progetti nello studio, nel lavoro, in famiglia, nei figli e nelle relazioni sociali. Ad essere maggiormente colpiti sono i giovani e le donne. Quest’ultime sono il doppio rispetto agli uomini. In Italia in 54 mila famiglie c’è almeno una persona con sclerosi multipla.

Cronica, invalidante e imprevedibile, la sclerosi multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale.

Le cause della malattia sono tuttora sconosciute. Gli esperti la classificano tra le patologie di tipo auto-immune. La sclerosi multipla o sclerosi a placche è una malattia di tipo infiammatorio che causa la progressiva distruzione della mielina, la guaina che protegge le fibre nervose determinando con l’andare del tempo la comparsa di cicatrici sparse (le placche). Ciò fa sì che la trasmissione degli impulsi nervosi viene rallentata o bloccata. Le conseguenze sono vari tipi di disturbi, tra cui quelli motori, dell’equilibrio, della vista, della parola e della funzione degli sfinteri. Azioni più semplici, quindi, come camminare, leggere, parlare e prendere in mano un oggetto possono essere rese difficili dalla malattia.

Nel complesso, il quadro clinico è caratterizzato dal manifestarsi di uno o più di questi sintomi, variamente associati tra loro, che si susseguono nel tempo. Uno dei più frequenti ‘campanelli d'allarme’ è la sensazione di fatica, presente nel 85% delle persone con SM associata ad altri sintomi o talvolta anche qualche tempo prima che la malattia venga diagnosticata.

Di sclerosi multipla non si muore ma l’imprevedibilità del suo decorso, le implicazioni fisiche che ne derivano (nell’80% dei casi la malattia porta ad una disabilità) hanno conseguenze psicologiche,sociali ed economiche.

L’attacco del sistema immunitario alla mielina, infatti, non è costante: ci possono essere periodi in cui la malattia è improvvisamente aggressiva e altri periodi di quiete, più o meno lunghi. Ogni attacco si presenta in modo diverso, con sintomi ed esiti diversi: ci possono essere dei danni permanenti di varia natura, ma può succedere che i sintomi scompaiano del tutto. Per ogni persona, quindi si crea un quadro clinico molto personale. Si tratta di sintomi capaci di interferire pesantemente nella vita quotidiana della persona peggiorandone la qualità fino, talvolta, a causare la perdita del lavoro e il deterioramento della vita sociale e di coppia.

La diagnosi precoce è determinante ai fini di un trattamento efficace della sclerosi multipla. Per una persona neodiagnosticata è fondamentale poter contare su cure e terapie ma è altrettanto importante ricevere informazioni puntuali precise insieme ad un adeguato supporto psicologico.

Per la sclerosi multipla non è ancora stata trovata una cura risolutiva. La ricerca scientifica è fondamentale non solo per individuare trattamenti più efficaci ma per trovare una soluzione per la malattia.

LA SCLEROSI MULTIPLA IN NUMERI
•    54.000 persone con sclerosi multipla in Italia , 1 ogni 1.100 abitanti;
•    1.800 nuovi casi all’anno
•    1 diagnosi ogni 4 ore
•    l’esordio avviene tra i 15 e i 50 anni d’età
•    la maggiore incidenza è tra i 20 e i 30 d’età
•    2 a 1 è il rapporto tra le donne e gli uomini con SM
•    3 milioni di persone colpite in tutto il mondo
•    400 mila persone colpite in Europa